Sichelzell-Patientin erlebt 60 Jahre Fortschritt

Audrey Patricia Smith war zwölf Jahre alt, als sie 1959 am Strand von Myrtle Beach zum ersten Mal einen Schmerzanfall erlitt – ausgelöst durch das kalte Meerwasser. Damals wusste kaum jemand, was Sichelzellkrankheit eigentlich ist. Heute weiß man: Es ist eine erbliche Blutkrankheit, bei der die roten Blutkörperchen ihre runde Form verlieren und wie Sicheln aussehen. Diese verformten Zellen verstopfen Blutgefäße, verursachen starke Schmerzen und schädigen Organe. In den USA leben etwa 100.000 Menschen mit dieser Krankheit. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt Mitte bis Ende 40 – doch Smith hat dieses Alter längst hinter sich.

Als Smith 1947 geboren wurde, starben die meisten Kinder mit Sichelzellkrankheit vor dem fünften Lebensjahr. Die Krankheit galt noch nicht einmal als genetisch bedingt. Neugeborenen-Screening, vorbeugendes Penicillin für Säuglinge und das Medikament Hydroxyharnstoff – all das gab es noch nicht. Smith überlebte trotzdem, aber mit schweren Komplikationen: Mit Anfang 50 kam sie mit Herzschwäche zur Johns Hopkins University in Baltimore. „Ich wusste gar nicht, wie sehr ich auf mich aufpassen muss, bis ich so krank war“, sagt sie.

Seit März 2003 erhält Smith eine monatliche Behandlung, die ihr Leben grundlegend verändert hat: die automatisierte Erythrozytenaustauschtransfusion. Dabei werden ihre kranken Sichelzellen entnommen und durch gesunde rote Blutkörperchen von Blutspendern ersetzt. In zwei Jahrzehnten hat sie so mehr als 2.000 Blutkonserven erhalten. „Die Behandlung verhindert akute lebensbedrohliche Komplikationen und minimiert chronische Organschäden“, erklärt Liz Crowe, medizinische Direktorin der Blutbank am Johns Hopkins Hospital.

Die regelmäßigen Besuche schaffen enge Bindungen zwischen Patienten und Pflegepersonal. „Ich gebe ihnen dreimal die Note Eins für die Fürsorge“, sagt Smith. „Sie wollen, dass wir leben – und gut leben.“ Lydia Pecker, Direktorin für Forschung und Interessenvertretung am Sichelzell-Zentrum für Erwachsene in Johns Hopkins, betont, wie wichtig Vertrauen in der Behandlung sei: „Vertrauenswürdige Pflege beginnt mit tiefem Wissen über die Krankheit und dem Willen, immer bessere Behandlungen zu entwickeln.“

Smiths Geschichte unterstreicht auch die Bedeutung von Blutspenden – besonders im Sommer, wenn die Vorräte oft knapp werden. „Nur drei Prozent der Spendeberechtigten spenden tatsächlich Blut“, sagt Crowe. „Wenn der Anteil um nur ein Prozent steigen würde, wären Engpässe behoben.“ Smith selbst rät jungen Patienten: „Haltet eure Termine ein und hört auf die Ärzte. Deshalb bin ich heute noch da – mit fast 79 Jahren.“